Home » Terveydenhoitojärjestelmässä on virheSingle post

Terveydenhoitojärjestelmässä on virhe

Kun sairastuin, minulla oli vankkumaton luottamus instituutioon nimeltä suomalainen julkinen terveydenhoitojärjestelmä.

Ensimmäiset veroni maksoin 14-vuotiaana ja työelämässä olen ollut yhtäjaksoisesti kolmisenkymmentä vuotta. “Syöpädiagnoosi on kamala asia, mutta kyllä systeemi ottaa kopin. Senhän takia niitä veroja on maksettu”, ajattelin. (Oli myös toisenlaisia ajatuksia kuten kuolemanpelkoa ja ajatus supersankariasuihin pukeutuvista syöpäpotilaista osallistumassa Pirkan Pyöräilyyn, mutta näistä lisää ehkä joskus toiste)

En ollut täysin väärässä. Järjestelmä toimii – tavallaan. Suurimpana yllätyksenä tuli se, että potilaalla ei käytännössä ollut omalääkäriä eikä siten minkäänlaista edunvalvojaa. Diagnoosin tarkennuttua ensimmäisiä sytostaattihoitoja sai odottaa toista kuukautta. Neuroendokriininen kasvain on luonteeltaan hitaasti kasvava. Varmastikaan en ollut välittömässä hengenvaarassa. On silti todella tuskallista odottaa täydellisessä uutispimennossa “mitä nyt”.

Lääkintäkään ei sujunut ongelmitta. Ensimmäisestä sytostaatista sain pahoja sydänoireita. Tilalle määrättiin ei-erityiskorvattavaa sytostaattia, jonka käyttö maksaa potilaalle 400 euroa kuukaudessa. Viisi tonnia vuodessa on kuulkaa aika julma raha, kun on kolme suuta ruokittavana.

Kultaiset työkaverini pistivät hatun kiertämään työpaikalla, siitä heille edelleenkin ikuinen kiitollisuuteni. Kuitenkin ilman mitään selitystä sama lääke vedettiin minulta saman tien pois. Keräysrahoilla ostetusta pakkauksesta jäi 3/4 syömättä. Kukaan ei kertonut miksi.

Minulle määrättiin kortisonia “kasvainturvotukseen”. Muutaman kuukauden kuluttua naama alkoi muistuttaa Jaska Jokusta krapula-aamuna. Pää paisui hillittömän kokoiseksi. Kädet vispasivat niin ettei työnteosta ei tullut yhtään mitään. Kävin työterveydessä – sain BETA-SALPAAJIA.

Aloin selvitellä asiaa. Kävin lääkelistani (A4-arkki) läpi ja etsin haittavaikutuksia kullekin. “Kortisoni… voi aiheuttaa käsien vapinaa”. Soitto syöpäpolille. Hoitaja on hetken hiljaa. “Tämä lääke piti lopettaa jo puoli vuotta sitten. Eikö kukaan ole sanonut asiasta?” Kortisoni ajettiin alas, käsien vapina hävisi muutamassa viikossa. Posketkin vetäytyivät pikkuhiljaa paikoilleen.

broken_stetoscophe

Pahinta oli kuitenkin tämä

Koko ajan hoettiin että “kasvainta ei voi leikata, koska se on iso ja kiinni valtimoverisuonessa”. Kukaan ei kertonut että “sinun kannattaa kysyä myös toista mielipidettä” tai että “sinulla on oikeus hakeutua hoitoon myös muualle.”

Minun on äärettömän vaikea uskoa että viimeisinpänä hoitavana lääkärinä toiminut onkologi – joka itse työskentelee helsinkiläisessä yksityisessä syöpäsairaalassa – ei tiedä että Meilahden sairaalassa oli erikoisosaamista verisuoniin kiinnittyneiden syöpäkasvainten poistoon. Meilahden sairaala sijaitsee Helsingissä.

Sen sijaan sain kuulla että “olemme konsultoineet tapaustasi Pohjoismaita myöten”. Viimeksi kun karttaa katsoin, Helsinki on osa Pohjoismaita. Ilmeisesti lääkäripäivillä tamperelaiset ja helsinkiläiset valkotakit eivät ole puheväleissä. Tai sitten juurisyy on jotain sellaista, josta ei haluta julkisuudessa puhua. Ehkä rahaan tai byrokratiaan liittyvää?

Sain toki paljon korkeatasoista hoitoa ja erinomaista, lämmintä huolenpitoa. Olen myös tietoinen että sama hoito ja samat lääkeet olisivat maksaneet esimerkiksi USA:ssa miljoonia.

Purnaamiseni syy: havaintojeni perusteella suomalaisessa järjestelmässä kukaan ei koordinoi yksittäisen potilaan saamaa hoitoa. Ainakaan erikoissairaanhoidossa. Kenelläkään ei ole kokonaiskuvaa. Näin ollen potilas ei saa parasta mahdollista ja tehokkainta hoitoa.

Kasvaimeni ei pienentynyt puolen vuoden eri lääkehoidoista huolimatta.

Johtopäätös: minut olisi voinut ja pitänyt leikata heti kasvaimeni löytymisen jälkeen. Olisinpa tiennyt että tarvittava leikkausosaaminen olisi ollut alle 200 km päässä kotoani. Sen sijaan olin puoli vuotta sairauslomalla. Makasin suonensisäisten sytostaattihoitojen jäljiltä viikon kerrallaan sängyssä sikiöasennossa kykenemättä syömään, juomaan tai nukkumaan. Turhaan.

“Tuollaisessa leikkauksessa on suuria riskejä!” kuuluu huuto yläkatsomosta. Totta, kuten kirurgiassa aina. Minun olisi silti pitänyt saada valita leikkaus- ja lääkehoidon välillä itse.

Jos minut olisi diagnoosista ohjattu saman tien Meilahteen “ison veitsen alle”, yhteiskunta olisi säästänyt erittäin hillittömän määrän veronmaksajien rahaa sekä muita resursseja. Minä ja omaiseni olisimme välttyneet monelta kärsimykseltä. Jos leikkaus olisi onnistunut, olisin päässyt saman tien toipumaan. Jos taas ei – no, ainakin minun osaltani kärsimys olisi loppunut siihen.

Mitä opin tästä kaikesta:

Kun sairastut vakavasti, hanki välittömästi kaikki mahdollinen tieto sairaudestasi.
Hetken päästä et ehkä enää kykene siihen

Tiedä oikeutesi ja vaadi että saat mitä sinulle kuuluu

Kysy toisen mielipiteen jälkeen kolmas ja neljäs

Lääkäri hoitaa sairautta, ei potilasta.
Älä odota saavasi lääkäriltä inhimillisiä tunteita tai empatiaa

Älä koskaan anna periksi

Kertauksena: hoidon yksittäiset osaset olivat parhaimmillaan erinomaisia mutta kokonaistoteutuksessa oli paha puute. Olen elossa, joten saatatte kysyä, mitä oikein valitan. Kirjoituksen pointti on halu nostattaa keskustelua.

Kun perusterve ihminen sairastuu vakavasti, se tulee aina shokkina. Siinä tilanteessa harva kykenee ryhtymään oman sairautensa asiantuntijaksi. Ei se riitä, että syöpäpoliklinikan aulassa on sekalainen nippu pölyisiä lehtisiä potilaan oikeuksista ja tukimahdollisuuksista.

Koska olen realisti, en odota että sote:n tehdessä tuloaan omalääkärijärjestelmä alkaa yhtäkkiä mystisesti toimia. Siksi vertaistuki on entistä tärkeämpää ja internet antaa tähän erinomaiset työkalut.

Surullista vain, että harvalla seniorikansalaisella on hyvät valmiudet operoida tiedon valtatiellä.



Comments

One commentLast comment posted on 2021-08-29
  1. You said

    Niin kovin samanlainen kokemus ja vielä samoista sairaaloista, minut saateltiin onkologin toimesta palliatiiviseen hoitoon. Riitelimme osastolla asiasta hänen kanssaan niin, että käytävä raikui. Epätoivoinen soitto ystävälle, joka linkkasi, että Helsingissä on erittäin hyvä alan kirurgi ja hupsista, minut leikattiin ihan julkisin varoin Helsingissä. Kiukuspäissäni tuolloin mietin vaikka mitä. Nyt olen vaan ikuisesti kiitollinen siitä , että olen hengissä niin tälle vinkanneelle ystävälle kuin koko Helsingin syöpäpuolen osaavalle henkilökunnalle.

Submit a comment

*Your email address will not be published. Required fields are marked with a dot.