Home » Kipu sattuuSingle post

Kipu sattuu

Oletko kokeillut elää päivittäisen kivun kanssa? Kipu sattuu. Pistää. Kouristaa. Juuri kun arvelet nauttia hetken elämästä – pisto, viilto, polte. Monimuotoisesti. Satunnaisesti. Sinne, tänne, välillä tuonne. Eikä kukaan tiedä miksi.

Lyhyt kertaus:

Sain haimasyöpädiagnoosin perjantaina 13. lokakuuta 2017. Aloitin Syöpäläinen-blogin kirjoittamisen pian ensijärkytyksestä toivuttuani. Olin harrastanut “terapiakirjoittamista” aiemminkin. Kun maailma luhistuu ympärillä, negatiiviset tunteet on rakentavampaa kanavoida kirjoittamiseen kuin ryyppäämiseen tai lasiesineiden heittelyyn. Molempia on kokeiltu. En suosittele.

Haimakasvaimeni diagnosoitiin leikkauskelvottomaksi, koska se oli kietoutunut tiukasti isoon valtimoverisuoneen. Neuroendokriinisten kasvainten ensisijainen hoitomuoto on kirurgia. Koska leikkaus ei tullut kyseeseen, kasvainta yritettiin pienentää TAYS:ssa useilla eri sytostaattiyhdistelmillä, tuloksetta.

Puolen vuoden myrkyttämisen jälkeen minut siirrettiin palliatiiviseen hoitoon. Tarkoittaa kuulemma “oireenmukaista.” Käytännössä “ota avoin kipulääkeresepti ja häivy kuolemaan.” Painosta oli tuolloin kadonnut 25 kiloa. Toivosta haihtunut 100%.

Elinikäennuste: kolmisen vuotta. Korkeintaan viisi. Se on kuulkaa kova pala purtavaksi. Etenkin kun pienet lapset.

Alistuin kohtalooni. “Ilmeisesti mitään ei ole tehtävissä kun kerran lääkärit niin sanoivat.” Aloin valmistautua kuolemaani. En ylväästi saati sankarillisesti.

Pari kuukautta kului mustuudessa. Kuin tyhjästä sain Facebook-viestin joka antoi toivon hippusen. HUS:n Meilahden sairaalassa vaikuttaa moniammatillinen kirurgitiimi, joka oli leikannut useita verisuoniin kasvaneita leikkauskelvottomia kasvaimia onnistueesti. Omassa sairaanhoitopiirissä kukaan ei ollut edes muistuttanut oikeudestani hakea hoitoa muualta. Saati sitten että olisivat vinkanneet että “psst, soitapa tuonne, saatat yllättyä”. Kuolemaan jättivät, perkeleet.

Varovainen toivo heräsi. Lähetin paperit Helsinkiin.

Tuli kutsu arviointiin. Verisuonikirurgi Pirkka Vikatmaa päätti tapaamisen maailman kauneimmalla lauseella: “Ei tämä mikään pikkujuttu ole, mutta olemme pahempiakin operoineet. Mene kotiin odottamaan leikkauskutsua.” Käytän tässä tilaisuuden hyväkseni pyytäkseni anteeksi sitä performanssia, jonka seuralaiseni kanssa järjestimme Meikun käytävällä arvioinnista poistuttamme. Itkua, naurua, intiaanitanssia.

Tuon hetken muistelu tuo palan kurkkuun edelleenkin. Kuolemaantuomitusta tuntuu varmaan tältä kun saa yllättävän armahduksen presidentiltä. Ja kakkukahvit päälle. Haukion leipoman mansikkakakun kera.

Ilkka Kantosen johtama leikkaus onnistui kerrasta. Operaatiossa poistettiin osa haimaa, viipale vatsalaukkua ja sappirakko. Joutuisin loppuikäni syömään lääkkeitä joka aterialla. Pieni hinta siitä, ettei päätynyt madonruoaksi.

Blogin pitäminen jäi tuon jälkeen. Vanhat tekstit ovat kadonneet bittiavaruuteen. Piti taas opetella elämään. Juoksemaan ja lentämään. Olemaan taas isä ja aviomies eikä happiviiksissä haudan partaalla hoippuva haamu.

Syöpävuonna 2018 nilkutin fillarilla muutaman satasen trikoot käärinliinoina tikuiksi kuihtuneiden reisien ympärillä lepattaen. Sykemittari paukitti alamäessäkin punaisella. Vauhti niin hidas että polkiessa ehti katsellaan hakea nelilehtisiä apiloita ojanpenkalta. Onnea olisi tarvittukin.

Seuraavana vuonna takaisin kaahasin kasvanut tukka suorana 6.300 km. Tänä vuonna olen keskittynyt painoharjoitteluun. Trikoot eivät muuten todellakaan enää lepata, voin hienoisella ylpeydellä todeta.

Yllätyksenä tuli, että henkinen toipuminen tuli jälkijunassa. Senkin eteen piti tehdä töitä, mutta olen luullakseni saannut useimmat demonit manattua.

Töissäkin sujuu hyvin. Hymy on palannut rakkaan vaimoni kasvoille ja lapset eivät enää tunnu muistavan koko syöpävuotta.

Onnelliselta lopulta kuulostaisi. Huonoa draamaa, jos tässä kohtaa auringonlasku ja lopputekstit. Pikakelaamme tähän päivään. Myrskypilviä nousee taivanrannasta.

Can I ask you something
What did you expect?
So disappointed
With what you get
Do you ever want to
Just get out of here
So disappointed
Just disappear

Nine Inch Nails: Disappointed

Kulunut vuosi, puolitoista eivät ole sujunut kivuttomasti. Kirjaimellisesti. En muista milloin olisin saanut nauttia kivuttomasta päivästä.

Lantion ja keskivartalon alueella vaivaavat monimuotoiset kivut, joiden aiheuttajaa kukaan ei tiedä. En pysty nukkumaan ilman kourallista kolmiolääkkeitä. Kesästä asti niitä on tarvittu päivisinkin.

Olen juossut lukemattomissa tutkimuksissa ja tavannut fudisjoukkueellisen eri alojen lääkäreitä. Yleislääkäri, urologi, fysiatri, onkologi ja jopa psykologi. Kaikkiin ruumiinaukkoihin on tökitty instrumentteja. On sydänfilmattu, tökitty sähköneuloja käsivarsiin ja otettu useammatkin UÄ-, RTG-, CT-, MRI-kuvat. Sekä passikuva, mutta se ei liity tähän.

Vaivani piiloutuvat hyvin. Ilkkuvat varjoissa. Vain kipu on koko ajan näkyvissä. Levittäytyvät hitaasti mutta varmasti laajemmalle. Erityisesti iltaisin kietovat minut piikikkäisiin lonkeroihinsa.

Olen niin väsynyt tähän paskaan, että lakkasin googlaamasta oireitani ajat sitten. Joka ilta jännittää, mitä alkavasta yöstä tulee. Montako kertaa joutuu käymään lääkekaapilla ennen unohdusta. Montako pinttiä kahvia tarvitaan aamulla, että kykenee töihin.

Elokuulle on ohjelmoitu parikin tutkimusta, joita molempia piti ruinata erikseen. Pelkkä syöpälääkärin kanssa puhelinyhteyteen pääsyminen on vaatinut periksiantamattomuutta. Kuluvan viikon aikana ollaan ehkä jo viisaampia. Tai sitten ensi kuussa. “Me emme voi teitä auttaa, mutta kääntykääpä tämän tahon puoleen”. Ja sitten sama alusta.

Elän kuplassa. Yritän jaksaa. Kasvavan huolen siitä mitä diagnooseja on edessä. Rämpiä arjessa eteenpäin kolmiolääkkeiden kuormittamana. Vaimon tuki auttaa, samoin rock’n’roll, punttien kolistelu.

Ja tämä blogi.



Submit a comment

*Your email address will not be published. Required fields are marked with a dot.